La sordoceguera es una única discapacidad que combina dos deficiencias: la deficiencia visual y la deficiencia auditiva.
La escuela de Perkins for blind de Estados Unidos fue la primera que se dedicó a la educación de niños sordociegos, la cual y expresa:
“El término sordoceguera se refiere a aquel que representa deficiencias visuales y auditivas sin consideración del grado de deficiencia y cuya combinación provoca unos problemas de comunicación y desarrollo educativos tales que no pueden encajar adecuadamente en los programas de educación especial para déficit auditivo o visual”.
En España existe la siguiente definición:
“Una persona sordociega es aquella con un severo grado de deficiencia combinada de visión y audición, que tiene problemas graves de comunicación, información y movilidad”. Presenta otras dificultades diferentes de las causadas por la sordera o la ceguera; por lo tanto, necesita servicios especiales que le ayuden a superar estas dificultades en la vida diaria, educación, trabajo, etc. Esta definición es muy similar a la conocida como "definición nórdica", en la que prevalece el carácter funcional y único de esta discapacidad.
Para comunicarse, los sordociegos lo hacen a través del tacto: lengua de signos apoyada, dactilológico en palma, escritura en mayúsculas en su mano, Braille.
Si no se hace nada para evitarlo, estas personas están resignadas al aislamiento, ya que no les resulta fácil acceder a los medios de comunicación (televisión, prensa convencional o radio). Por ello, la sociedad debe concienciarse con el objetivo de entender y solucionar los problemas de este colectivo.
Para comunicarse con personas que no conozcan su sistema de comunicación, se conoce la figura del guía-intérprete, que además de guiarlo en lugares no conocidos o peligrosos, interpretará las interacciones de la persona sordociega con otras personas. Desde 2014 también contamos con la figura del Mediador Comunicativo, perfil profesional reconocido por la ley 831/2014 cuyas funciones principales son las de realizar labores de acompañamiento y apoyo comunicativo en cualquier ámbito a personas con dificultades en la comunicación, el lenguaje y el habla, entre las que se encuentran las personas sordociegas.
Existe al mismo tiempo sordera y ceguera. Básicamente se pueden diferenciar:
Sordera antes de adquirir el lenguaje hablado
Es fácil de entender que en las primeras dos situaciones los medios de ayuda desempeñan un papel muy importante.
Hay más de 70 diferentes causas para la sordoceguera, pero la principal es el síndrome de Usher. Con relación al momento de aparición de la sordoceguera, los casos se puede clasificar en los siguientes grupos:
1. Personas con sordoceguera congénita, cuando los problemas de audición y visión ocurren al nacimiento o muy pronto, como ocurre en la embriopatía rubeólica, la prematuridad, el síndrome de CHARGE y otros.
2. Personas con sordera al nacer y que adquieren el déficit visual posteriormente, como el síndrome de Usher tipo I. También están todas las causas de sordera congénita que adquieren un déficit visual posteriormente.
3. Personas con ceguera o déficit visual al nacer que presentan posteriormente un déficit auditivo, como ocurre en el síndrome de Alström o la enfermedad de Norrie.
4. Personas que adquieren el déficit visual y el auditivo a lo largo de su vida. En este grupo están el síndrome de Usher tipo II y III, traumatismos, síndrome de Wolfram, meningitis, etc. Esta es la forma de presentación más frecuente en el grupo de edad avanzada.
Aunque esta división en 4 grupos es más clara, en la práctica la clasificación más frecuentemente usada es la binaria: personas con sordoceguera congénita o con sordoceguera adquirida, en función de que la sordoceguera sea aparezca antes de la adquisición del lenguaje (prelocutiva) o posteriormente a ella (postlocutiva)
La sordoceguera es una discapacidad y no una enfermedad. Por lo tanto, no se puede prescribir tratamiento. Enseguida se alistarán una serie de consejos básicos que pueden ayudar a superar las limitaciones de ambos sentidos.